Crónica Navarra.

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La CUN trata a cien pacientes con enfermedad rara Dravet en España.

La CUN trata a cien pacientes con enfermedad rara Dravet en España.

La prestigiosa Clínica Universidad de Navarra (CUN) ha brindado ayuda a cien pacientes que sufren del Síndrome de Dravet, una enfermedad poco común que afecta a alrededor de 500 personas en España.

Este trastorno grave se manifiesta principalmente a partir del cuarto mes de vida y desencadena episodios de convulsiones provocados por fiebres leves. Los niños que lo padecen experimentan ataques epilépticos difíciles de controlar con medicamentos y que afectan su desarrollo cognitivo.

En la mayoría de los casos, esta enfermedad se debe a la mutación de un gen (SCN1A) clave en la transmisión de estímulos nerviosos en el cerebro.

Con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet, la doctora Rocío Sánchez Carpintero, codirectora del Departamento de Pediatría de la Clínica Universidad de Navarra, expresó su optimismo sobre la posibilidad de encontrar una cura en el futuro.

"Se están realizando importantes investigaciones y en países como Reino Unido, Estados Unidos o Australia, ya se están llevando a cabo ensayos clínicos basados en terapias génicas. Creo firmemente que en las próximas décadas veremos avances significativos", afirmó.

La doctora Sánchez, especializada en Neuropediatría, lidera la Unidad de Dravet de la Clínica con el objetivo de ofrecer la mejor atención a los pacientes, no solo tratando las crisis epilépticas, sino también abordando los efectos sociales y motores de la enfermedad.

El equipo de la Unidad de Dravet, compuesto por pediatras, neurólogos, enfermeras y psicopedagogos, trabaja de manera coordinada para brindar a los pacientes infantiles las mejores oportunidades de desarrollo.

Carmen Vilar, enfermera del Departamento de Pediatría, resalta la importancia de brindar apoyo emocional a los pacientes para que se sientan acompañados y confiados en el equipo médico.

Recientemente, la Unidad de Dravet de la Clínica Universidad de Navarra ha alcanzado la meta de cien pacientes atendidos desde su creación.

"Es un logro significativo, considerando que en España solo hay alrededor de 500 casos diagnosticados y nosotros tratamos a uno de cada cuatro. Nuestra experiencia nos permite guiar a las familias. También recibimos pacientes internacionales de diversos países de África y América Latina", señaló la doctora Sánchez Carpintero.

Además, la Unidad de Dravet participa en ensayos clínicos con dos nuevos medicamentos, Fenfluramina y Cannabidiol, en colaboración con el Cima Universidad de Navarra, con resultados alentadores en la reducción de las crisis de los pacientes.