• domingo 5 de febrero del 2023
728 x 90

Una campaña con perchas colgantes en villavesas de Pamplona busca sensibilizar sobre la patología de la Espina Bífida

img

La Asociación Navarra de Espina Bífida y también Hidrocefalia solicita apresurar su inclusión como patología crónica

PAMPLONA, 25 Oct.

La Asociación Navarra de Espina Bífida y también Hidrocefalia (ANPHEB) puso en marcha una campaña de perchas colgantes en las villavesas de Pamplona, que se alargará hasta el lunes próximo, con ocasión del día mundial de la patología, y que quiere sensibilizar sobre la patología de la Espina Bífida. Bajo el lema 'La Espina Bífida es una patología crónica con mucha vida por enfrente', la meta de la idea es que esta "se transforme en una aceptable compañera de viaje".

La campaña, que influye en "las opciones de participación activa de estas personas en la vida de la región", ha arrancado este martes con la colocación de la primera percha colgante en las cocheras de la Mancomunidad de la Comarca de Pamplona.

El acto, conforme han informado en publicación oficial, ha contado con la participación de David Campión, presidente de la mancomunidad, integrantes de la junta de ANPHEB y la presidenta de la asociación, Gotzone Mariñelarena.

Para que "se transforme en una aceptable compañera de viaje", la asociación apostó por una "mayor sensibilización popular" sobre esta nosología y su cuenta como una patología crónica por la parte de Salud, una "vieja reivindicación" que dejaría a sus pacientes ingresar en la estrategia navarra de pacientes crónicos y entrar a diverso material sanitario y ortoprotésico de manera gratuita.

Según Mariñelarena, la Espina Bífida "es una patología crónica con mucha vida por enfrente y por este motivo sentirse comprendido empuja a este colectivo a formar parte de manera mucho más activa en la sociedad", y ha pedido a Salud "apresurar" en su deber de incluirla en el catálogo de anomalías de la salud crónicas.

"La Espina Bífida es una nosología crónica que nos acompaña a lo largo de toda la vida, desde el avance prenatal hasta nuestro fallecimiento, y por este motivo solicitamos la inclusión real y eficaz de esta patología, como ahora están otras, en la estrategia navarra de pacientes crónicos tanto para pequeños para mayores. Siendo considerados crónicos podríamos entrar de manera gratuita a una parte del régimen", ha subrayado la presidenta de ANPHEB.

Además, apostó por retomar una resolución de la Comisión de Salud del Parlamento de Navarra que instaba al Gobierno foral a "integrar la Espina Bífida, la Hidrocefalia y nosologías socias en el protocolo de anomalías de la salud crónicas", medida que supondría "terminar a la discriminación que padece este colectivo con relación al resto de crónicos".

"Requerimos un régimen continuo a lo largo de toda nuestra vida que comprende desde la atención farmacéutica hasta material protésico, pero siendo considerados crónicos podríamos entrar de manera gratuita a una parte de este régimen", ha añadido Mariñelarena, tras demandar una atención sanitaria "ordenada, integral y multidisciplinar con entidades interdisciplinares en los centros de salud provinciales y la coordinación de los centros de referencia".

Con fundamento del Día Internacional, este martes, 25 de octubre, se alumbrarán las testeras de Parlamento de Navarra y Ayuntamiento de Pamplona. El sábado 29 festejarán las XXIII Jornadas Informativas en el Centro San José de Gobierno de Navarra, una secuencia de hablas que van a abordar temas "de interés" para este colectivo y para la gente con discapacidad como 'Usos y riesgos de internet', 'Sostener la alegría frente a las intranquilidades y la angustia', 'Ejercicios para personas con movilidad achicada' o 'Dietas y nutrición'.

La celebración de este día se completa con programa de radio en Atica FM y la obra 'El Diario de Ana Frank', que va a tener rincón el sábado 5 de noviembre a las 19.30 horas en el Civivox Mendillorri con el sala de teatro del Colegio de los hermanos Maristas.

La Espina Bífida es "la nosología innata mucho más grave y la segunda causa de discapacidad infantil tras la Parálisis cerebral", afectando en Navarra a unas 200 personas, si bien "no hay censo oficial".

Es una malformación innata del tubo neural, que genera un desarrollo anormal de la columna vertebral por carecer de fusión de arcos vertebrales. Provoca "graves y también irreversibles" consecuencias en el sistema locomotor y inquieto, en dependencia del nivel espinal al que se hayan producido las lesiones.

Uno de cada 1000 pequeños muestra una malformación innata de este género, que "en ciertos casos se evitarían o se minimizaría su encontronazo tomando ácido fólico antes del embarazo y en el primer mes de gestación".

Más información

Una campaña con perchas colgantes en villavesas de Pamplona busca sensibilizar sobre la patología de la Espina Bífida