• viernes 07 de octubre del 2022
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La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares festeja sus 15 años apostando por la investigación

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PAMPLONA, 13 Jun.

La Asociación Navarra de Enfermedades Neuromusculares (ASNAEN) festeja este lunes su 15º aniversario en NavarraBiomed apostando por un mayor acompañamiento a la investigación como fórmula para localizar una cura y terapias mucho más funcionales.

"Sin financiación no hay investigación y sin investigación no hay futuro. Por eso, apostamos por un mayor acompañamiento a la investigación, asimismo para las anomalías de la salud minoritarias. Porque asimismo existimos", explicó Irene Aspurz, presidenta de la asociación.

Las patologías neuromusculares están formadas por un grupo de sobra de 150 patologías neurodegenerativas, cuya primordial característica es la pérdida de fuerza muscular, provocando distintas grados de discapacidad y limitando de a poco la autonomía para efectuar ocupaciones de la vida diaria. Pueden manifestarse en cualquier etapa de la vida y acostumbran a tener causa genética, suponiendo el 20% de las anomalías de la salud extrañas, con mucho más de 60.000 damnificados en España. En esta época, se trabaja para la creación de un censo para Navarra.

En 2007, una asamblea informal de 4 personas con distintas patologías neuromusculares para poner en común sus inquietudes acabó con el propósito de arrancar una asociación que fomentara la investigación y mejorara su calidad de vida. Y 15 años después la asociación se convirtió en "el punto de referencia" para el grupo de personas perjudicadas y familias con distintas servicios como consejos, logopedia, hidroterapia, acompañamiento psicológico o fisioterapia, primordial arma para postergar el empeoramiento físico.

De este modo, la asociación da una sesión semanal al cargo de expertos especialistas, servicio que complementa el brindado por la sanidad pública, que "no logra lograr lo que hoy precisan la gente perjudicadas", han señalado desde ASNAEN.

"Esperemos llegue el día en el que se consigua una cura, pero hasta ese instante en ASNAEN vamos a seguir ofertando un espacio para comunicar vivencias del día a día y herramientas para convivir un tanto mejor con estas patologías", explicó Aspurz, quien apostó exactamente por remarcar "la investigación" y "el trabajo en común" como desafíos de futuro.

La presidenta de la asociación aseguró que, "como hablamos de anomalías de la salud minoritarias, hay menos farmacéuticas o universidades dedicándose a la búsqueda de medicamentos renovadores, pero no nos resignamos". "Requerimos de las instituciones tanto públicas como privadas un mayor acompañamiento puesto que disponemos exactamente el mismo derecho a recibir los más destacados tratamientos, y para esto es indispensable la investigación", ha añadido Aspurz, quien ha señalado que "nuestro futuro pasa por un mayor acompañamiento a la investigación que hacen centros como el que visitamos" y mostró su promesa con las indagaciones con células madre. "Hablamos de una carrera de fondo y cada vez observamos la misión mucho más cerca, pero requerimos un empujón a la investigación para llegar lo antes posible", ha insistido.

Asimismo, apostó por "seguir y remarcar la colaboración entre la asociación y el plantel médico". "La unión hace la fuerza. Ellos tienen los entendimientos médicos y nosotros los entendimientos prácticos del día a día. Por ello, nos semeja muy bueno que nos delegen a personas perjudicadas, como viene siendo frecuente, para apoyarles en su día a día", ha asegurado.

La celebración del aniversario ha arrancado a las 12 horas en NavarraBiomed con una presentación de este centro público de investigación al cargo de Marisol Fragoso, directiva de administración.
Acto seguido tuvo sitio una charla al cargo de Ivonne Jericó y también Inma Pagola, neurólogas del Hospital Universitario de Navarra, donde dieron a comprender los desenlaces de investigación del estudio nuevo epidemiológico efectuado y comentaron de la relevancia de un registro en las anomalías de la salud neuromusculares, "paso importante para hacer más simple la identificación de los pacientes que tienen la posibilidad de favorecerse de futuras terapias y para ayudar a la investigación en este campo".

A continuación, tuvo sitio una visita al laboratorio de Neuroepigenética de Navarrabiomed, al cargo de Idoia Blanco y Mónica Macías, para terminar con una visita al Biobanco de Navarrabiomed, con su responsable, Isabel Gil.

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