"Grupo de Enfermedades Raras de Navarra exige medidas urgentes para financiar medicamentos"
En una jornada organizada por el Grupo de Enfermedades Raras de Navarra (GERNA) con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, el presidente Txema García ha abogado por la implementación de un marco normativo específico que agilice la financiación pública de medicamentos. Este marco también debería contemplar el estudio y la evaluación de las medidas de prevención existentes en el Estado español en relación a las enfermedades raras, incluidas en el Plan de Bienestar Saludable de Personas con Discapacidad.
Txema García ha destacado la importancia de investigar, diagnosticar y tratar adecuadamente las enfermedades raras, subrayando la necesidad de entender el origen de las patologías, fomentar la formación, impulsar programas de diagnóstico precoz y mejorar los circuitos asistenciales integrales.
Por su parte, el presidente del Parlamento de Navarra, Unai Hualde, ha resaltado la importancia de colaborar con el tejido asociativo para visibilizar y atender las enfermedades poco comunes de manera eficaz y rápida.
Hualde ha mencionado la relevancia de la legislación actual y el debate en curso de las enmiendas al proyecto de ley de Presupuestos Generales de Navarra de 2024 para optimizar los servicios públicos y la sanidad en general.
Además, Hualde ha invocado la declaración institucional aprobada por la Junta de Portavoces del Parlamento de Navarra con el objetivo de respaldar las reivindicaciones de GERNA y potenciar la investigación y la sensibilización en el ámbito de las enfermedades raras.
En la jornada se han abordado temas relacionados con el itinerario de las enfermedades raras, incluyendo testimonios de familiares de afectados y la participación de expertos en áreas como diagnóstico genético, registro de enfermedades raras, atención integral y gestión de asociaciones especializadas como GERNA.