• domingo 27 de noviembre del 2022
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El Congreso de la Federación de Fibrosis Quística resalta la "promesa" de fármacos que "frenan" el 70% de casos

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La ministra Carolina Darias comunica que se marcha a dispensar el nuevo fármaco Kaftrio a pacientes pediátricos

PAMPLONA, 8 Oct.

Pamplona se transforma este fin de semana en la ciudad más importante nacional de la Fibrosis Quística al acoger por vez primera el VIII Congreso de la Federación Española de la Fibrosis Quística, que se festeja cada un par de años para emprender las últimas noticias a través de pacientes, familiares, expertos y asociaciones. Un congreso que esta vez transporta como título 'Días de Cambios, días de Esperanzas" y llega en un instante "en especial ilusionante" para sus pacientes.

"Se ha abierto la puerta a la promesa para la gente con fibrosis quística. Gracias a la investigación que se ha realizado la última década, han surgido fármacos capaces de frenar la patología en el 70% de las situaciones y prestar una segunda ocasión a bastante gente, progresando su aptitud pulmonar y logrando llevar una vida mucho más normalizada", ha señalado Cristina Mondragón, presidenta de la Asociación Navarra de Fibrosis Quística, quien ten en cuenta que "un 30% de la gente prosiguen sin favorecerse estos tratamientos"

Mondragón participó en la inauguración del congreso, que se festeja este sábado y domingo en el hotel NH Iruña Park. Un acto que ha contado con la existencia de Juan Da Silva, presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística; Oscar Asensio, presidente de la Fundación Española de Fibrosis Quística; Santos Induráin, consejera de Salud del Gobierno de Navarra; y la ministra de Sanidad Carolina Darias -por medio de videoconferencia-.

Darías anunció que se ha incluido en la financiación pública del sistema sanitario el fármaco Kaftrio de 37,5 mg para menores de 30 kg, lo que piensa que los pacientes pediátricos "se van a poder favorecer de este nuevo régimen, una reivindicación del movimiento asociativo y que está implantada en otros países", ha destacado en una nota la Asociación Navarra de Fibrosis Quística.

El congreso, que se puede proseguir por uso contínuo en la página web congresofibrosisquistica.es, influye este año en los desafíos de vivir con fibrosis quística, en los adelantos en su régimen y en las últimas noticias en la búsqueda de una cura determinante. Para ello, distintas mesas redondas y talleres van a tratar temas como 'Mutaciones minoritarias: próximos tratamientos desarrollandose', 'Salud mental en Fibrosis Quística', 'Fisioterapia respiratoria y ejercicio", "Recetas saludables', 'Ingreso temprano a nuevos tratamientos en España' o 'Los efectos de los recientes moduladores en la FQ'.

Asimismo, el congreso incluye una salón de posters, con el propósito de que personal estudioso o expertos del ámbito de la fibrosis quística logren enseñar de manera gráfica su trabajo y también canjear entendimientos y buenas prácticas. En la página web del congreso se puede preguntar el software terminado, ponentes y toda la información referente al acontecimiento y todas y cada una de las ponencias se colgarán más tarde en el canal de Youtube de la Federación Española de Fibrosis Quística.

La fibrosis quística perjudica a uno de cada 3.000 nacimientos y tiene mucho más de veinta casos en Navarra, la mayoría pequeños y jóvenes. Se trata de una patología degenerante y crónica que perjudica eminentemente a los sistemas respiratorio y digestivo, representando un grave problema médico y logrando necesitar un trasplante pulmonar en las situaciones avanzados.

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