• lunes 03 de octubre del 2022
728 x 90

Demandan los nuevos tratamientos contra la fibrosis quística asimismo para los menores damnificados

img

PAMPLONA, 7 Sep.

Con fundamento del Día Mundial de la Fibrosis Quística, que se memora este jueves, 8 de septiembre, la Asociación Navarra contra la Fibrosis Quística (FQ Navarra) ha pedido que el último régimen contra la patología, llamado Kaftrio y con la capacidad de frenar la patología en el 70% de las situaciones, llegue a los pacientes de 6 a 11 años.

Para ello, ha instado al Laboratorio Vertex y al Ministerio de Sanidad a llegar a un convenio para incluirlo en el Sistema Nacional de Salud en la próxima asamblea de financiación que va a tener sitio este mes. "No tenemos la posibilidad de extender mucho más la espera de 500 pequeñas y pequeños con Fibrosis Quística que a nivel estatal prosiguen tolerando un deterioro irreversible de su salud", explicó Cristina Mondragón, presidenta de la asociación, que ha señalado que en Navarra hay por lo menos seis menores en esta situación aguardando ser tratados.

La fibrosis perjudica a uno de cada 3.000 nacimientos y tiene mucho más de veinta casos en Navarra, la mayoría pequeños y jóvenes. Conocida como "la patología del beso salobre" por la alta presencia de sal en el sudor, la fibrosis perjudica a pulmones y aparato digestivo provocando una mucosa que hace una infección crónica que en casos graves necesita un trasplante pulmonar. Una patología que vive "una revolución" en su régimen con la aparición de nuevos tratamientos como el Kaftrio, con la capacidad de frenar la patología en un 70% de las situaciones y progresando la vida de la gente perjudicadas de manera extremista, progresando la función pulmonar y reduciendo la tos entre otros muchos provecho.

El fármaco ahora se administra en pacientes mayores, no de esta manera en los menores de 12 años, así como sucede en los países del ambiente. "Fue incluido en nuestro sistema sanitario para pacientes mayores de 12 años en el mes de diciembre de 2021, con bastante con retardo en relación a la mayor parte de los países de europa. Y lo mismo se está repitiendo en este momento, en tanto que ocho meses una vez que la Comisión Europea lo aprobase para estos pacientes pediátricos, pequeños y pequeñas prosiguen aguardando para lograr entrar a este régimen", ha señalado Mondragón, quien ha recordado que en el mes de mayo ahora se acordó financiar en pacientes pediátricos otros fármacos.

Por ello, la asociación se ha unido a una campaña puesta en marcha por la Fundación Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística y la Sociedad Española de FQ para reclamar a Ministerio y farmacéutica "un convenio real urgente, en vista de todos y cada uno de los meses perdidos y del deterioro irreversible que prosiguen tolerando las pequeñas y pequeños con fibrosis quística y que podrían haberse beneficiado ahora de este régimen".

"No tenemos la posibilidad de continuar demandando toda vez que hace aparición un nuevo régimen o se amplía su utilización que llegue a nuestro colectivo. Las aprobaciones de estos fármacos habían de ser automáticas una vez el organismo europeo competente los autorice y se deberían hacer más ágil los procesos de negociación, de manera que no se logren postergar a lo largo de años mientras que la promesa de vida de los pacientes se pierde mes a mes", ha añadido.

Por último, Mondragón aseguró que todavía hay un 30% de la población con Fibrosis Quística que no puede favorecerse de ninguno de estos tratamientos por su género de mutaciones con lo que "resulta primordial continuar apoyando la investigación".

Más información

Demandan los nuevos tratamientos contra la fibrosis quística asimismo para los menores damnificados